أطفال القمر ذوي الاحتياجات الخاصة

جفاف الجلد المصطبغ
لها كذا اسم زيروديرما أو أطفال القمر واسم الشائع وسهل النطق اطفال القمر
وهو مرض وراثي نادر له ثمانية أنواع فرعية معروفة، يؤثر على واحد من كل 250.000 شخص حول العالم، وهى حالة أكثر شيوعًا في اليابان وشمال إفريقيا والشرق الأوسط منها في الولايات المتحدة أو أوروبا والهند والصين وجنوب افريقيا وباكستان ،
قليل جدا نادرا حدوث مرض في البلاد العربية.
يتم تشخيصه عادة في مرحلة الرضاعة أو الطفولة المبكرة.
ويقدم منتديات أحاسيس الليل كل ما تريد معرفته عن جفاف الجلد المصطبغ وفقا لما ذكره موقع طبي
سؤال : ما هي أعراض جفاف الجلد المصطبغ
الإجابة : تبدأ أعراضه في الظهور عادةً أثناء الطفولة أو خلال السنوات الثلاث الأولى من الحياة، ويبدأ بعض الأشخاص المصابين بالمرض في إظهار الأعراض في أواخر الطفولة أو بداية البلوغ.
1: عادة ما يبدأ الرضع والأطفال الصغار المصابون بهذا المرض بالنمش في المناطق المعرضة للشمس. تشمل هذه المناطق" وجه، رقبه ، أرجل".
2: يمكن أيضًا أن تحدث حروق الشمس المؤلمة المتقرحة، ويحدث هذا بغض النظر عن مقدار الوقت الذي تقضيه في الشمس، و في بعض الحالات ، يبدأ الأطفال في الشعور بحروق الشمس فور تعرضهم للشمس، وقد تؤدي حروق الشمس هذه إلى احمرار وظهور تقرحات يمكن أن تستمر لأسابيع.
3: الحساسية الشديدة للضوء (رهاب الضوء) الضوء سواء اصطناعي كالمبة بالبيت أو الطبيعي كالشمس.
4:الجفون التي تتحول بشكل غير طبيعي إلى الداخل ( الشتر الداخلي ) أو الخارج ( الشتر الخارجي ).
5:تعكر عدسة العين.
6:التهاب القرنية وبطانة الجفن والجزء الأبيض من العين (الصلبة).
7:دموع العين بشكل متكرر وبغزارة يوميا دون أسباب.
8: العمى الناجم عن الآفات القريبة من العين.
9: قد يعاني بعض الأشخاص أيضًا من ضعف السمع التدريجي الذي قد يؤدي إلى فقدان السمع الكامل.
10: المهارات الحركية الضعيفة.
11: صغر حجم الرأس .(الرأس صغير).
12: تأخر النمو. ( حجم صغير جدا والعمر كبير )
13: تصلب العضلات أو التشنج أو الضعف.
14: ضعف السيطرة على الحركة الجسدية (الوقوف ).
سؤال : ما هي عوامل الخطر لجفاف الجلد المصطبغ؟
الإجابة : الأشخاص الوحيدون المعرضون للخطر هم أولئك الذين لديهم أحد الوالدين أو الوالدين كلهما ، إما مصابين بالمرض أو يحملون فيروس المرض.
وهو أكثر انتشارًا في بعض المناطق الجغرافية المعزولة قد يكون هذا ، جزئيًا ، بسبب القرابة هذا يعني أن كلا الوالدين من أقارب الدم ونفس النسب ، أبناء العموم. إذا كان الآباء يتشاركون في الخلفية الجينية ، فإن فرصهم في نقل المرض إلى أطفالهم تزداد.
سؤال : ما هي مضاعفات المرض؟
الإجابة : المضاعفات الأكثر شيوعًا هي سرطان الجلد ، والتشوهات العصبية ، وتشوهات العين، والأورام الخبيثة شائعة أيضًا، يمكن أن تؤدي العمليات الجراحية المتكررة لإزالة الأورام إلى التشوه ، ولكن يمكن تجنبها عن طريق اتخاذ الاحتياطات اللازمة ضد التعرض لأشعة الشمس.
سؤال : ما هي النصائح الهامة لحماية المريض من المضاعفات؟
الإجابة : أولئك الذين لديهم المرض يحتاجون إلى اتخاذ تدابير صارمة لحماية كل سطح من الجسم من الأشعة فوق البنفسجية في جميع الأوقات. تشمل هذه الاحتياطات:
1:ارتداء ملابس واقية ، مثل القمصان ذات الأكمام الطويلة والسراويل والقبعات واسعة الحواف.
2:تطبيق واقي من الشمس واسع الطيف.
3:استخدام نظارات تحمى من الأشعة فوق البنفسجية مع دروع.
سؤال : كيف يتم تشخيص جفاف الجلد المصطبغ؟
الإجابة : نظرًا لندرة المرض ، وقد تكون الحساسية للضوء ناتجة عن العديد من الحالات الأخرى ، لا يقوم الأطباء عادةً باختبارها.
إذا كان لديك تاريخ عائلي للمرض ، يمكن لطبيبك تحديد حالة الناقل الخاص بك من خلال فحص يستخدم عينة من الدم أو اللعاب، إذا كنت حاملاً وترغب في تحديد خطر إصابة جنينك بجهاز XP ، يمكن إجراء اختبار يسمى بزل السلى . يحلل هذا الاختبار السائل المحيط بالجنين يمكنه تحديد ما إذا كان الجنين يعاني من المرض أو أى أمراض وراثية أخرى.
سؤال : هل يستمر المرض للموت ؟
الإجابة : عندما يكبر الطفل يتحول المرض تلقائيا إلى سرطان الجلد ولا يستمر أكثر من 10 سنوات أكثر حد
نعم يستمر للموت بس في تطورات الأوضاع.
منقول

حـُـلم ,وطن عمري ,فرح و 2 آخرون معجبون بهذا

غَيْم ..! ,hmsraqi